5 April 2021 – Laatste MS-medicatie!

Hallo allemaal, 

Vandaag is het zover. De laatste pil. Na 6 jaar lang verschillende medicijnen geprobeerd te hebben, is het dan eindelijk zover. Ik stop met de MS-medicatie en de HSCT-behandeling gaat er, hoop ik, voor zorgen dat ik ze nooit meer nodig heb. Ik heb de afgelopen jaren niet alleen last gehad van de MS, maar ook veel van de bijwerkingen van de medicijnen. Ik heb zelfs een bijwerking toegevoegd aan de bijsluiter. Ik bekijk het maar positief. Door die gekke bijwerkingen heb ik de afgelopen jaren nagenoeg alle afdelingen van het ziekenhuis gezien en daar is uit gekomen dat ik, behalve de MS, verder helemaal gezond ben.   

Mijn lijf zal wel weer even moeten wennen, dus ik ben benieuwd hoe ik ga reageren. Door de medicatie werd mijn immuunsysteem onderdrukt en dat moet nu weer “normaal” gaan worden. Het is ook even afwachten of en op welke manier mijn MS-klachten nu weer toenemenGelukkig is de lente nu begonnen. Met het mooie weer en de extra vitamine D voel ik me altijd een stuk beter.  

Ik ga mijn zorgverzekering in ieder geval een hoop geld besparen. De prijs van mijn medicatie is ongeveer 1700 per maand20.000 euro per jaar. Een gigantisch bedrag natuurlijk. In Nederland zou een stamceltransplantatie nog geen 40.000 kosten. Deze behandeling zou dus in 2 jaar terug verdiend zijn. Voor de verzekering lijkt mij dit dus een ideale behandeling. Helaas is er nog steeds een groep neurologen, die deze behandeling tegen houdt. Dat is voor MS-patiënten onbegrijpelijk. In het buitenland is allang duidelijk aangetoond dat de behandeling zeer goed werkt bij jonge mensen met agressieve MS, maar zelfs met deze groep mensen willen de neurologen in Nederland nog niet starten. Inmiddels is deze behandeling in veel landen in Europa mogelijk. In Zweden zijn zelfs al meer dan 300 mensen behandeld 

Nu heb ik het geluk dat ik lieve vriendinnen heb, die de hele crowdfunding hebben opgestart. Ook heb ik heel veel mensen om me heen die zich ontzettend ingezet hebben om veel geld in te zamelen. Veel andere MS-patienten hebben deze kans niet. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar dat er in zo’n korte tijd zoveel geld is opgehaald.  

Om het nog even over de geweldige inzet van iedereen te hebben. De fietsactie overtreft echt alle verwachtingen en gaat ontzettend goed! In totaal wordt er op 17 april 3330 km gefietst met 36 mensenHet plan om de afstand naar Moskou te fietsen is dus zeker gehaald. Dit belooft een mooie dag te worden.  

Ook de kinderen op De Kring zijn druk bezig om sponsoren te regelen en daarvan horen we ook dat er veel enthousiasme is om genoeg sponsoren te krijgen. Nu maar hopen op mooi weer in de week van 12 tot 17 april!  

Eén reactie op “5 April 2021 – Laatste MS-medicatie!”

  1. Ria Bakker-Caspers schreef:

    Dag Karin,
    Wat fijn dat de actie zo goed verloopt. Ik wens je heel veel sterkte en geluk toe de komende tijd.
    Hou je taai!!
    Lieve groet,
    Ria Bakker-Caspers

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

Bedrag



 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.