14 Augustus – Anderhalve week thuis

Hallo allemaal,

Ik ben nu alweer meer dan een week thuis. Langzamerhand probeer ik wat meer te doen, maar geduld, geduld, geduld. Het ene moment ben ik best fit, terwijl ik het andere moment echt rust moet nemen. Het is zoeken naar een goede balans. Gisteren heb ik bloed laten prikken, volgende week hoor ik van de hematoloog of mijn waarden de goede kant op gaan.

Ondertussen word ik goed verzorgd door Alexander, Lianne en Veere. We zijn deze week even naar het strand geweest, waar ik heerlijk op een handdoek kon zitten en de rest zich kon vermaken in het water.

Mijn hoofd is inmiddels behoorlijk kaal en Veere had het geweldige idee bedacht om me dan maar als Avatar te schminken. Als echte fan van de Legend of Aang was zelfs een passende outfit erbij gezocht.

We zijn met z’n vieren gestart met schilderen op nummer en dan geen kinderversies maar een volwassen 40×50 formaat. Gezellig met z’n allen aan tafel bezig zijn. Ik merk wel dat ook zoeken naar nummertjes concentratie en energie vergt, maar ik heb alle tijd.

Ik wilde ook nog vertellen over mijn afsluitende gesprek met Dr. Fedorenko in Moskou. Ik had volgens mij laatst al geschreven dat het zeer positieve bericht was dat er meer dan 95% kan is dat de MS geen aanvallen meer gaat veroorzaken. Tijdens de behandeling werd dat bevestigd, doordat mijn bloedwaarden aangaven dat mijn immuunsysteem zeer duidelijk plat geslagen was. Precies het doel van de chemokuur. De verwachting is dat het herstel van de behandeling zelf zo’n 3 a 4 maanden zal duren. Mijn energieniveau komt dus langzaam weer terug. Ik wil natuurlijk veel te snel, maar nuchtere Alexander zegt me dan maar dat ik dus nu op ongeveer 10% zit….
De grote vraag voor mij aan Dr. Fedorenko was, wat de verwachting is van de schade, die ik al heb. Ik heb natuurlijk wel al 7 jaar MS en er zitten laesies in mijn rug en hoofd. Ook zitten er in mijn hoofd een paar zwarte gaten. Volgens Dr. Fedorenko kan je heel veel trainen en kan je brein deels herstellen door het maken van omwegen.  Je kan tot ongeveer 2 jaar na de behandeling resultaat zien. Het is wel zo dat de schade er is, en niet meer weg gaat. Hij waarschuwde dan ook dat als ik bijvoorbeeld griep krijg of veel stress, de MS symptomen weer tijdelijk terug kunnen komen.
Nu hoop ik natuurlijk dat vooral mijn energieniveau en daarmee mijn concentratievermogen toe gaat nemen door het herstelproces. Ik ga er alles aan doen om dit proces voor mij de goede kant op te laten vallen.

Ik ben zo dankbaar voor deze tweede kans. Bij mij is het door alle hulp allemaal zo snel gegaan! Ook tijdens de behandeling hebben alle lieve berichten en cadeautjes mij er doorheen gesleept. Alle maffe TikTok filmpjes, mooie foto’s en gewoon lieve berichten. Zelfs van mensen die het zelf momenteel niet makkelijk hebben. Ik ben bezig met een plakboek om alles in te bewaren en de mooie teksten nog eens terug te kunnen lezen.

Karin

4 reacties op “14 Augustus – Anderhalve week thuis”

  1. André Hofman schreef:

    Dag Karin,
    Je kent mij niet maar ik ben een oud collega van Herman.
    Poeh heftig hoor! Als ik jouw stukje zo lees dan gaat het echt de goede kant op met goede vooruitzichten qua functioneren naar de toekomst. En ik snap heel goed dat voor jou het herstel wel wat sneller mag gaan. Maar neem daar de tijd voor! en dan komt het helemaal goed. Ik blijf je volgen en nog heel veel sterkte en kracht

  2. Leonie schreef:

    Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat thuis. Wow 95 %
    Wens je alle kracht en geduld met het laatste stuk om krachtige nieuwe Karin te worden, zonder MS

  3. Tonny & Alie schreef:

    Hoi Karin, blij te horen dat vooral ook de dokter positief is. Eigenlijk allemaal goede berichten. Deze ook https://www.ad.nl/almelo/ms-patient-sjonnie-herboren-na-behandeling-in-moskou-pijn-in-mijn-lichaam-is-weg~aced74b9/ Geduld is natuurlijk el een dingetje. Je lichaam fluit je wel terug en Alexander natuurlijk helemaal. Ga zo door.Groetjes van de Dievertjes.

  4. Ingrid schreef:

    Wat heerlijk om te lezen dat je er volgens de statistieken goed voor staat!
    Natuurlijk voelt dat niet elke dag zo – maar met jouw kracht en zoveel liefde om je heen moét dat goed komen!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

Bedrag



 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.