10 februari 2022 – Stijgende lijn

Hallo allemaal,

Langer licht en meer zon, dat doet iedereen goed. Ik merk dat ik de afgelopen maand weer kan opbouwen na de december dip. Ik doe wat meer en ben begonnen met het opbouwen van werk. Dat ging nog niet zo soepel, maar dat had meer te maken met IT problemen.

Ik vind het best lastig dat het herstel langzaam gaat. Maar ik weet ook dat dit vrij normaal is. Uit onderzoek van Moskou is de grafiek gekomen, die je hieronder ziet.

Het blijkt dat je na een jaar pas een beetje kan zeggen of de behandeling is aangeslagen. Vooral mentaal is dat lastig. Je gaat immers met verwachtingen een behandeling doen en je ziet ook mensen die heel snel weer op de been zijn. Maar dat is dus niet het gemiddelde. Ik ben nu vooral bezig om positieve energie te krijgen. Ik ben na driekwart jaar eindelijk naar de kapper geweest en dat voelt al veel fijner. Ik ben blij met mijn korte kapsel. Als gezin zijn we ook weer bewuster mooie activiteiten aan het doen. Samen ergens aan het eind van de middag wat borrelen, kan al zoveel energie geven.

Helaas zitten we nu allemaal weer even thuis. Lianne en Veere hebben allebei sinds vorige week corona. Ik had gedacht dat ik het ook direct zou krijgen, omdat we de dagen ervoor best veel bij elkaar hebben gezeten. Ze zijn daarom in huis ook niet echt in isolatie gegaan. Maar na een week hebben Alexander en ik nog steeds een negatieve test. Dat voelt best gek. We houden wel wat meer afstand en ik heb de luchtreinigers op een hogere stand gezet, maar dat is alles. Ik ben een paar weken geleden ook op antistoffen getest en ik heb deze na de 3e vaccinatie eind november blijkbaar genoeg aangemaakt.

Ik ga over twee weken weer in de MRI. Dit keer een volledige scan van mijn rug en hoofd. Dat houdt in dat ik er twee keer drie kwartier in lig. Begin maart krijg ik dan de uitslag. Volgens mij heb ik geen nieuwe schade, omdat ik nu vooral last heb van oude klachten. Maar het blijft wel spannend.

Momenteel zijn Stefanie en Fleur ook bezig om alle werkzaamheden voor de stichting af te ronden en de stichting op te heffen via de notaris. Er gaat straks een mooi bedrag naar MS Research. We hebben contact gehad met MS Research en het bedrag wordt geoormerkt voor stamceltransplantatie onderzoek voor MS. Ik hoop dat andere MS-patiënten deze behandeling snel in Nederland kunnen doen. Niet iedereen kan een crowdfunding-actie opzetten en heeft zoveel hulp als ik heb gehad. Daar ben ik nog steeds heel dankbaar voor.

Karin

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

ValutaBedrag





 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.