Hoi allemaal,
 
Iedereen volgt natuurlijk de continu afschuwelijke nieuwsberichten uit de Oekraïne. Het is niet te geloven dat Rusland is binnen gevallen. Ik vind het nu vrij bizar dat ik afgelopen jaar in Moskou was. Ik heb daar lieve Russen leren kennen die dit ook absoluut niet willen. Veel van hen hebben nauwe banden met Oekraïne. Dr. Fedorenko bijvoorbeeld is half Oekraïens. Zijn vader woont in Kiev. Dit is puur de oorlog van Poetin.
Op dit moment zitten 8 Nederlanders in Moskou voor de behandeling. Hun behandeling gaat gewoon door. Er zijn natuurlijk grote zorgen over het vervolg en hoe ze na de behandeling terug kunnen komen. Nu is het nog mogelijk om via Turkije terug te vliegen, maar niemand weet hoe het de komende tijd gaat lopen. Gelukkig krijgen deze mensen veel ondersteuning vanuit NL. Laten we hopen dat ze veilig terug kunnen keren.
En dan nu het goede nieuws. Mijn MRI is stabiel!
Na een paar weken uitstel vanwege een kapot apparaat, kon afgelopen vrijdag dan toch de scan worden gemaakt. Vanmorgen heb ik de uitslag gekregen van mijn neuroloog. Hij heeft de laatste scan naast de beelden uit Moskou gelegd en er zijn geen veranderingen te zien. Ook mijn bloedwaarden gaan de goede kant op. Ik ben zo blij dat ik nu zonder medicijnen niet achteruit ga. Ik heb de afgelopen jaren 3 verschillende types geprobeerd en laten we zeggen dat ze naast de bijwerkingen niet even succesvol waren. Mijn neuroloog geeft ook aan dat ik gelukkig op tijd naar Moskou ben gegaan. Natuurlijk zal de schade die al is ontstaan niet weggaan, maar geen achteruitgang is zoveel waard. We hebben ook even gesproken over de HSCT-mogelijkheden voor patiënten in NL. Op dit moment is het goed gekeurd door de neurologenvereniging en door het Zorginstituut Nederland. Ze zitten alleen al een aantal maanden te wachten op de goedkeur van de verzekeringen. We voelden de frustratie bij de arts omdat het niet opschiet. Zeker nu de route naar Moskou ook zo goed als afgesneden is.
Natuurlijk is er afgelopen maand meer gebeurd. Zo heeft mijn hele gezin corona gehad behalve ik. Het is echt raar, maar ik ben wel erg blij dat ik het niet heb opgelopen. Gelukkig viel het bij hun mee. Ik voel me nu wel een stuk veiliger. Ik ben afgelopen week voor het eerst naar mijn werk bij Siemens Energy geweest. Super leuk om daar weer te zijn. Mijn collega’s moesten wel 3x kijken wie die nieuwe vrouw met dat korte haar was. Erg grappig.
We mochten ook eindelijk na de corona isolatie erop uit.  Zo hebben we een middagje vogels gespot in Avifauna. Deze periode genieten we ook vooral van het heerlijke weer. Wie wordt er niet blij van deze zonnige dagen? Lekker fietsen, wandelen en achter het huis zitten. Op naar een mooie lente!

Hallo allemaal,

Langer licht en meer zon, dat doet iedereen goed. Ik merk dat ik de afgelopen maand weer kan opbouwen na de december dip. Ik doe wat meer en ben begonnen met het opbouwen van werk. Dat ging nog niet zo soepel, maar dat had meer te maken met IT problemen.

Ik vind het best lastig dat het herstel langzaam gaat. Maar ik weet ook dat dit vrij normaal is. Uit onderzoek van Moskou is de grafiek gekomen, die je hieronder ziet.

Het blijkt dat je na een jaar pas een beetje kan zeggen of de behandeling is aangeslagen. Vooral mentaal is dat lastig. Je gaat immers met verwachtingen een behandeling doen en je ziet ook mensen die heel snel weer op de been zijn. Maar dat is dus niet het gemiddelde. Ik ben nu vooral bezig om positieve energie te krijgen. Ik ben na driekwart jaar eindelijk naar de kapper geweest en dat voelt al veel fijner. Ik ben blij met mijn korte kapsel. Als gezin zijn we ook weer bewuster mooie activiteiten aan het doen. Samen ergens aan het eind van de middag wat borrelen, kan al zoveel energie geven.

Helaas zitten we nu allemaal weer even thuis. Lianne en Veere hebben allebei sinds vorige week corona. Ik had gedacht dat ik het ook direct zou krijgen, omdat we de dagen ervoor best veel bij elkaar hebben gezeten. Ze zijn daarom in huis ook niet echt in isolatie gegaan. Maar na een week hebben Alexander en ik nog steeds een negatieve test. Dat voelt best gek. We houden wel wat meer afstand en ik heb de luchtreinigers op een hogere stand gezet, maar dat is alles. Ik ben een paar weken geleden ook op antistoffen getest en ik heb deze na de 3e vaccinatie eind november blijkbaar genoeg aangemaakt.

Ik ga over twee weken weer in de MRI. Dit keer een volledige scan van mijn rug en hoofd. Dat houdt in dat ik er twee keer drie kwartier in lig. Begin maart krijg ik dan de uitslag. Volgens mij heb ik geen nieuwe schade, omdat ik nu vooral last heb van oude klachten. Maar het blijft wel spannend.

Momenteel zijn Stefanie en Fleur ook bezig om alle werkzaamheden voor de stichting af te ronden en de stichting op te heffen via de notaris. Er gaat straks een mooi bedrag naar MS Research. We hebben contact gehad met MS Research en het bedrag wordt geoormerkt voor stamceltransplantatie onderzoek voor MS. Ik hoop dat andere MS-patiënten deze behandeling snel in Nederland kunnen doen. Niet iedereen kan een crowdfunding-actie opzetten en heeft zoveel hulp als ik heb gehad. Daar ben ik nog steeds heel dankbaar voor.

Karin

Hallo allemaal,

De laatste blog is al weer van enige tijd geleden. Er was ook eigenlijk niet veel bijzonders te vertellen. Alleen dat ik met ups en downs herstel. Ik heb wel wat updates gedeeld op social media. Ik plaats deze nu ook in de blog omdat niet iedereen social media gebruikt.

9 december

Mijn haar bedekt eindelijk weer mijn hoofd! Het is een stuk warmer. Buiten draag ik nog wel een warme muts. De kleur is nog wat onduidelijk maar er zitten ook grijze plukken tussen… Ik hoop dat mijn oude kleur nog weer terug komt. Mijn kracht is weer zoals voor de behandeling en het positieve is dat ik merk dat ik sneller herstel van een fysieke inspanning. Ik kon na een training soms 3 dagen last van zenuwpijn hebben, maar nu eigenlijk niet behalve normale spierpijn. Ik ben deze week weer begonnen met werken. Cognitief gaat het herstel langzamer, dus nu maar 1 uurtje op dagen dat ik normaal werk. Je moet ergens beginnen. Mijn mail is al doorgespit.

Vorige week heb ik ook mijn 3e vaccinatie gehad. Nu maar hopen dat ik antistoffen aanmaak. Dat gaan ze over een maand meten. Nu heeft dat nog weinig zin. Ik heb wel van de hematoloog te horen gekregen dat als ik Covid oploop dat ik dan het ziekenhuis moet bellen. Ik kan dan antistoffen toegediend krijgen via een infuus. Dat vind ik eigenlijk wel een geruststelling. Op de scholen gaat het nog steeds rond en ik wil mijn dochters graag zonder zorgen laten gaan.

Afgelopen periode heb ik energie gehaald uit de leuke dingen. We zijn een paar dagen naar Vlissingen geweest, maken (bos)wandelingen, hebben Sint gevierd met z’n viertjes en nu komt de gezellige kerstperiode eraan. Tijd om het huis weer in kerst sfeer te brengen.

18 december
Zo vertel je de ene dag dat alles de goede kant op gaat en zo stort je een dag na het bericht in. Ik had een aantal beroerde nachten en verschillende MS-klachten speelden weer op. Het is net of ik weer 2 maanden terug ben geworpen. Mijn hoofd is weer mistig, ik ben weer sneller moe en heb last van zware armen. Ontzettend balen en alles begint natuurlijk te spoken in mijn hoofd. Heb ik dit teveel gedaan, of heb ik met Sinterklaas toch teveel pepernoten en chocola gehad? Of heeft die vaccinatie toch nog invloed? Ik ben natuurlijk ook weer wat begonnen met werken, was dat dan te vroeg? Of is het toch dat rotweer. Ik heb in de donkere dagen voor kerst altijd wel een dip. Gelukkig zijn het geen nieuwe klachten, dus dat stelt wat gerust. Het is bekend dat patiënten na 4 maanden vaak een terugval hebben. Na 4 maanden zijn alle boostermedicijnen, waar je energie van zou kunnen krijgen, wel uit je lijf.

Genoeg om over na te denken dus. Het gaat langzaam weer wat beter, maar ik ben nog niet weer waar ik vorige week was. Waarschijnlijk zit ik toch echt in die achtbaan net op een laag punt.  Het is ook bekend dat die achtbaan wel een jaar kan duren, dus daar moet ik mezelf mee gerust stellen. Ups en downs en geduld… Ik ga komende weken weer door met werken aan herstel. Door bijvoorbeeld fijne wandelingen te maken. Nu nog verzinnen wat we allemaal kunnen doen tijdens de lockdown.

23 december
Kortom, de afgelopen weken waren niet helemaal zoals verwacht. Maar het gaat wel steeds wat beter. Mijn energie komt terug en mijn hoofd wordt helderder. Nu zitten we door de lockdown gezellig met zijn allen thuis. Al baalt natuurlijk iedereen dat onze plannen voor de vakantie in het water zijn gevallen, maar we gaan er wel wat van maken. Spelletjes doen, puzzelen, schilderen en natuurlijk Netflix kijken. En hopen op sneeuw. Vorig jaar werd iedereen daar ook erg blij van.

Ik wens iedereen fijne Kerstdagen en een vrolijk 2022!

Karin

Hallo allemaal,
 
Ik ben nu bijna twee maanden thuis. De vorige keer schreef ik dat ik langzamerhand steeds meer energie kreeg. Helaas had ik afgelopen maand een behoorlijke terugval in energie en last van mijn zenuwen. Ik dacht dat ik gewoon teveel had gedaan, maar ik had toch ook een klein blaasje op mijn lip. Nu heeft 80% van de bevolking het virus in zich dat koortslippen veroorzaakt. Als je genoeg weerstand hebt, is dat geen enkel probleem, maar bij mij was dit waarschijnlijk de oorzaak van mijn plotselinge energie dip. Dus na overleg met de huisarts en hematoloog ben ik toch maar met medicatie begonnen. Na een week kon het opbouwen weer beginnen en ik zit nu weer op het niveau van een paar weken geleden.
 
Het gaat gelukkig wel de goede kant op. Ik ben weer meer gaan bewegen. Sporten houdt in dat ik een paar minuten op de crosstrainer sta en daarna pilates en kracht oefeningen doe, in totaal bijna een half uur. Ik ga ook bijna elke dag even een half uur wandelen. Ik moet dit rustig opbouwen, omdat ik anders een paar dagen last van mijn benen heb. Het is bekend dat fysiek trainen goed is voor je hersenen en ik merk dat ik steeds meer aankan.
 
Mijn haar lijkt nu eindelijk weer wat te groeien! Al is het nog geen gelijkmatige groei en is het bijna wit. Tja, binnenkort de tondeuse er maar over halen. En dan maar wachten op de donkere krullen. Ik heb ook nogal maffe nagels. Er zit een witte streep op mijn nagels. Waarschijnlijk is tijdens de behandeling in Moskou door de chemo de nagelgroei niet goed geweest.
 
 
Cognitief heeft de chemo ook wat invloed. Ze hebben het wel over chemo-brain, maar in combinatie met een MS-brain krijg je maffe effecten. Ik doe soms nogal knullige dingen, zodat ik me achteraf afvraag waar ik zat met mijn hoofd. Dit heeft ook allemaal tijd nodig. Momenteel is het achter de computer zitten nog erg vermoeiend en kost het veel energie om me te concentreren. Het is belangrijk om eerst fysiek te trainen en dan komt de rest vanzelf wel.
 
De normale gezinsperikelen gaan gewoon door. Inmiddels zijn Lianne en Veere allebei verkouden en grieperig geweest. Vervelend natuurlijk, maar gelukkig geen corona en het goede nieuws is dat ik de verkoudheden niet heb overgenomen.  Mijn weerstand is dus inmiddels best goed. Dat is toch wel een geruststelling.
 
Kortom, mijn lijf is hard aan het werk om te herstellen.
 
Karin

Hallo allemaal,

Nu alweer bijna een maand thuis. Ik heb de afgelopen weken voornamelijk thuis doorgebracht met mijn gezin. Lianne en Veere zijn sinds deze week weer naar school, dus de hoogste tijd voor een blog. De eerste 2 weken kon ik nauwelijks wat doen. Ik begin langzamerhand gelukkig steeds meer energie te krijgen. Mijn energie niveau zit alleen nog niet op het niveau van voor de behandeling. Ook mijn MS-klachten zijn vaak eigenlijk erger dan voor de behandeling.

Ik weet dat dit er allemaal bij hoort. Het is bekend dat je eerst door een dal moet voor je je beter gaat voelen, ook al is dit bij sommige patiënten anders. Het voelt alleen wel onwerkelijk. Ik ben voor de behandeling een maand weg geweest en bij een behandeling denk je toch in je hoofd dat het direct zou moeten werken. Dat is hier dus niet het geval. Voorlopig maar accepteren en rustig opbouwen.

Vandaag laat ik weer bloed prikken en volgende week heb ik dan overleg met de hematoloog. Ik ben vooral benieuwd naar hoeveel weerstand ik nu heb. De vorige keer waren mijn bloedwaarden zoals ze horen te zijn, maar natuurlijk nog erg laag. Ik doe nu nog heel voorzichtig en spreek haast niet af, maar ga inmiddels wel gewoon naar de winkel op rustige momenten. Met mondkapje natuurlijk. Maar Lianne en Veere gaan natuurlijk gewoon naar school en nog los van Covid, is de griepperiode in aantocht. Ik hoop dus dat mijn bloedwaarden de goede kant opgaan. Gelukkig zie ik wel elke week verbetering. Ik kan nu een half uur wandelen zonder problemen en ik merk dat mijn energie terug komt. Ik doe steeds meer in huis, de trap op gaat ook weer een stuk makkelijker.

Vorige week zijn we met z’n vieren naar de Zaanse Schans geweest!

Het is daar nu heerlijk rustig en je kan buiten lopen. Wij waren er nog nooit geweest, dus toerist in eigen land gespeeld. Leuk om dit eens te zien. Na 2 uur was het ook wel weer voldoende. We zijn blij met de museumkaart. Hiermee doe je dit toch makkelijker omdat je overal zo in kan.

Komende dagen wordt het gelukkig lekker weer, dus daar gaan we van genieten. Kijken of we een rustig terras kunnen vinden of anders picknicken.

Karin

Hallo allemaal,

Ik ben nu alweer meer dan een week thuis. Langzamerhand probeer ik wat meer te doen, maar geduld, geduld, geduld. Het ene moment ben ik best fit, terwijl ik het andere moment echt rust moet nemen. Het is zoeken naar een goede balans. Gisteren heb ik bloed laten prikken, volgende week hoor ik van de hematoloog of mijn waarden de goede kant op gaan.

Ondertussen word ik goed verzorgd door Alexander, Lianne en Veere. We zijn deze week even naar het strand geweest, waar ik heerlijk op een handdoek kon zitten en de rest zich kon vermaken in het water.

Mijn hoofd is inmiddels behoorlijk kaal en Veere had het geweldige idee bedacht om me dan maar als Avatar te schminken. Als echte fan van de Legend of Aang was zelfs een passende outfit erbij gezocht.

We zijn met z’n vieren gestart met schilderen op nummer en dan geen kinderversies maar een volwassen 40×50 formaat. Gezellig met z’n allen aan tafel bezig zijn. Ik merk wel dat ook zoeken naar nummertjes concentratie en energie vergt, maar ik heb alle tijd.

Ik wilde ook nog vertellen over mijn afsluitende gesprek met Dr. Fedorenko in Moskou. Ik had volgens mij laatst al geschreven dat het zeer positieve bericht was dat er meer dan 95% kan is dat de MS geen aanvallen meer gaat veroorzaken. Tijdens de behandeling werd dat bevestigd, doordat mijn bloedwaarden aangaven dat mijn immuunsysteem zeer duidelijk plat geslagen was. Precies het doel van de chemokuur. De verwachting is dat het herstel van de behandeling zelf zo’n 3 a 4 maanden zal duren. Mijn energieniveau komt dus langzaam weer terug. Ik wil natuurlijk veel te snel, maar nuchtere Alexander zegt me dan maar dat ik dus nu op ongeveer 10% zit….
De grote vraag voor mij aan Dr. Fedorenko was, wat de verwachting is van de schade, die ik al heb. Ik heb natuurlijk wel al 7 jaar MS en er zitten laesies in mijn rug en hoofd. Ook zitten er in mijn hoofd een paar zwarte gaten. Volgens Dr. Fedorenko kan je heel veel trainen en kan je brein deels herstellen door het maken van omwegen.  Je kan tot ongeveer 2 jaar na de behandeling resultaat zien. Het is wel zo dat de schade er is, en niet meer weg gaat. Hij waarschuwde dan ook dat als ik bijvoorbeeld griep krijg of veel stress, de MS symptomen weer tijdelijk terug kunnen komen.
Nu hoop ik natuurlijk dat vooral mijn energieniveau en daarmee mijn concentratievermogen toe gaat nemen door het herstelproces. Ik ga er alles aan doen om dit proces voor mij de goede kant op te laten vallen.

Ik ben zo dankbaar voor deze tweede kans. Bij mij is het door alle hulp allemaal zo snel gegaan! Ook tijdens de behandeling hebben alle lieve berichten en cadeautjes mij er doorheen gesleept. Alle maffe TikTok filmpjes, mooie foto’s en gewoon lieve berichten. Zelfs van mensen die het zelf momenteel niet makkelijk hebben. Ik ben bezig met een plakboek om alles in te bewaren en de mooie teksten nog eens terug te kunnen lezen.

Karin

Weer thuis!!!
 
Eindelijk weer thuis. Na wat vertraging mochten we dan eindelijk Moskou verlaten. Op het vliegveld hadden we rolstoelassistentie en alle PCR-testen waren ook geregeld via het ziekenhuis. Wat superfijn om overal gewoon doorheen geloodst te worden. Niet in de rij voor de douane, maar gewoon voorrang. Zeker omdat ik ook nog best wel wankel op mijn benen sta, was ik erg blij dat ik geen lange afstanden hoefde te lopen. Super fijn om weer naast Alexander te kunnen zitten en niet via een schermpje hoeven te praten.
 
Dan de aankomst op Schiphol, waar Lianne en Veere met mijn ouders stonden te wachten met mooie ballonnen. Zoals jullie snappen een emotioneel weerzien. We konden eindelijk weer uitgebreid knuffelen.
En dan snel naar huis. Wat een mooie verrassing dat Lianne en Veere alles mooi versierd hadden samen met mijn ouders. Echt een fijne thuis komst.
 
 
En dan nu vooral langzaam opbouwen, vandaag een wandelingetje van het ene bankje naar het volgende bankje en vooral lekker in huis aangerommeld. Of te wel niets doen. We zien wel wat de komende dagen ons brengt.
 
Binnenkort weer wat meer nieuws, maar nu eerst genieten van het thuis zijn.
 
Karin

Hallo allemaal,

Nog 1 nacht, mijn laatste blog uit Rusland.

Gisterochtend mocht ik afscheid nemen van Denise. Zij is gisteren weer veilig geland in Nederland. Wat vond ik het fijn om deze reis samen met haar te doorlopen! Samen rondjes lopen over het terrein, bestellingen doen bij haar lieve vader en vooral veel op bankjes gezeten, pauzes nemen, kletsen over alles wat we meemaakten.

Jij, die spuit al gehad, ik nog niet enz. Veel details blijven dan ook in Rusland 😂 Ook tijdens de isolatie konden we nog prima videobellen.

Help, de eerste haren vallen uit! Want ja, mijn hoofd haren zijn nu echt bijna allemaal uitgevallen. De rest gaat wat langzamer. Als vrouw zag ik natuurlijk mijn beenharen liever het eerst gaan, maar geduld… Gisteren dan echt mijn laatste infuus!  Nog een Ritixumab boost vóór vertrek. Van tevoren was gezegd dat het ongeveer 6 uur zou duren. Alleen hadden ze er bij mij niet bij gezegd dat ik uiteindelijk van 12:00 tot 22:15 aan die lijn mocht zitten…..

Ik ben best positief ingesteld, maar dit was ontzettend frusterend. Het hielp natuurlijk ook niet mee dat ik per ongeluk na het toilet gaan de hele stellage om stootte, de zak dus kapot was  en er een nieuwe moest komen. Ben benieuwd hoeveel ik nu daadwerkelijk heb binnen gekregen….

Alexander vliegt vandaag naar Moskou, ik heb mijn laatste gesprek met Dr Fedorenko.  En dan morgen naar huis! Morgenochtend haalt Alexander me op van het ziekenhuis en Lianne en Veere staan met mijn ouders op Schiphol.

Eindelijk iedereen weer knuffelen!!!!!Ik zal ook nog wel voldoende leefrestricties mee krijgen. Qua eten natuurlijk, maar ook qua bezoek. Wij houden ons de komende maanden nog even aan de strengere covid restricties. In mijn omgeving is gelukkig zo’n beetje iedereen ingeënt. Zelfs Lianne is zo stoer geweest om er al 1 te halen.  Verder houden wij een strict deurbeleid. Niet gevaccineerd, risico op veel contacten, sorry we gaan wel video bellen. Werkt prima heb ik gemerkt. En hopen op mooi weer.Het hele huis wordt dubbel gepoetst en er mogen in het begin geen verse bloemen in huis. Dus voor iedereen, die heel lief had bedacht een bosje bloemen te sturen, ik denk dat we dan de buurt blij kunnen maken. En dan langzaam opbouwen. Gisteren heb ik al wel 2 rondjes gelopen met tussenpozen op bankjes. We komen er wel. Op naar de laatste loodjes!

Karin

 

Hallo allemaal,
 
De eerste isolatiedagen gingen goed  en dus dacht ik dat de isolatie mee zou vallen, maar toen kwam toch de werkelijkheid weer terug met een tegenvaller.
Want zaterdag bleek ik iets verhoging te hebben. Dus gelijk bloed onderzoeken en aan een algemene antibiotica. Ze waren er gelukkig wel snel bij, want met mijn lage immuunsysteem mag ik natuurlijk geen infecties krijgen. Ik heb niet meer bijgehouden hoeveel ze in mijn lijf gepompt hebben, maar zoals jullie snappen was het optimisme wel even weg en had ik behoorlijke zorgen. Hele lieve verplegers die steeds zeiden dat dit vaak voor komt en me geruststelden. Toch ‘s nachts beetje rillend in mijn bed gelegen, maar uiteindelijk wel goed slaap kunnen pakken. De volgende dag iets verbetering, maar toch nog geen normale temperatuur. Dus weer antibiotica en van allerlei ander spul. Uiteindelijk bleken mijn bloedplaatjes te laag te worden. Dat geeft risico op het niet meer willen stollen van bloed dus ik heb ik een platelet boost gekregen, ofwel een hele lading extra bloedplaatjes.  Uiteindelijk hebben ze ook mijn neckline verwijderd en heb ik nu een standaard infuus in mijn pols. Het voordeel hiervan is dat dat het infectierisico sterk vermindert. Het nadeel is dat dus elk infuus via die ene plek moet en dat kost tijd, veel tijd…
 
Gelukkig ben ik me sindsdien beter gaan voelen en zet de stijgende lijn in. Sinds gistermiddag ook geen verhoging meer, dus het gaat weer de goede kant op. IJsberen door kamer van 5 stappen met een infuuspaal met je meeslepend, beetje rek-en strekoefeningen en dat is het wel. Ik heb ook ontzettend zitten smullen van een noodle soep en het zeewier menu maar even aan de kant geschoven. De laatste dosis antibiotica kwamen ze de eerste dagen pas om 23:00 brengen. Niet echt relaxed als je net wilt slapen. Gisteravond was dit gelukkig wel al om 21:00.
We gaan wel weer zien hoe het vandaag gaat lopen. Slapen gaat hier nogal beroerd. Dit schijnt ook vooral door de stevige medicatie te komen. Ik zit dus soms ‘s nachts al de Olympische Spelen te kijken. Ik heb net zitten kijken hoe Arno Kamminga zijn tweede zilveren plak won.
 
Ondertussen  krijg ik nog steeds elke dag lieve cadeautjes. Ik kom elke keer een stapje verder met mijn schilderkunstwerk. Gisteren kwamen daar jongleer ballen bij.
Mijn coördinatie is op dit moment al niet zo goed, maar dit was wel lachwekkend. En vanochtend was ik natuurlijk alweer zo vroeg wakker dat ik een pakje positiviteit mocht uitpakken.
Gisteren bleek dat ik geen bacteriën meer in mijn lijf heb zitten en dus alleen nog antibiotica krijg ter ondersteuning. Er werd zelfs geopperd dat ik misschien 2 dagen eerder naar huis mag als het goed blijft gaan.
Dus vandaag heb ik eerst even de uitslagen afgewacht en ik heb het goede nieuws gekregen, dat ik wel bijna zeker zaterdag uit isolatie mag! Ik hoef morgen ook niet meer al die infusen te hebben! Dan krijg ik op zondag of maandag een top-up infuus met Ritixumab en dan mag ik 4 augustus naar huis!!!!!!!!!!
 
Karin

Hallo allemaal,

Vandaag dan de derde dag in isolatie. Best gek allemaal. Ik krijg elke dag een schoon wit ziekenhuis pak en moet me ontsmetten met desinfectie spul. Ze nemen hier geen halve maatregelen. Ik word 3x per dag gecontroleerd en krijg nog ondersteunende infusen omdat mijn immuunsysteem helemaal stil is gelegd. En ik natuurlijk geen infecties mag krijgen. Deze infusen leggen me gelijk nogal plat, dus dan maar weer slapen. Gelukkig slaap ik de nachten inmiddels ook weer wat beter, dat scheelt wel. Volgens Dr. Fedorenko is het een goed dat teken dat mijn immuunsysteem helemaal plat ligt, omdat dan ook de immuun cellen die zorgen voor de MS-aanvallen nu dus zijn uitgeschakeld. Ik moet wel door een extra dal, maar daarna bouwen de cellen als het goed is weer als nieuw op. Maar na 7 dagen zou het weer op moeten bouwen. Weg met die MS -cellen die mijn lijf aanvallen! 🎉

Op het schema met mijn bloedwaarden zie je een lijnschets lopen, die dus eerst omlaag gaat en dan weer oploopt. Dat is het doel. Nu ben ik natuurlijk een waslijst met vragen aan het verzamelen voor Dr. Fedorenko. Vooral over wat hij verwacht van de al aanwezige schade. Ik was zoals ik al eerder schreef ook best wel geschrokken van de schade in mijn rug. Ook zitten er wat black holes in mijn hersenen. Nou gaat dit voor iedereen die wat ouder wordt wel gelden, maar wat voor invloed gaat dit nog hebben en kan dit nog wat herstellen? De vraag is natuurlijk hoe lang deze schade er al zit, aangezien er in Nederland geen MRI’s van mijn rug zijn gemaakt. Je hersens schijnen overigens zoveel capaciteit te hebben, dat die wel wat black holes aankunnen.

En wat doe je dan op zo’n dag. Beetje Netflixen, Olympische Spelen kijken en slapen. En mijn lieve schatten van thuis hadden bedacht dat ik toch tijd genoeg heb voor schilderen op nummer. Ik ga het proberen komende dagen. De eerste laag verf zit er al op. 😀 Zoals de meeste meeste mensen wel weten, zitten mijn kwaliteiten niet in het artistieke…. Maar wie weet, tijd en geduld. Binnenkort misschien foto’s. Nu eerst wat foto’s van mijn goed gevulde vensterbank met lieve kaarten en cadeautjes.

Vanmorgen kreeg ik nog een mooi “Denk Positief!” Inzichtkaarten bakje. Leuk om doorheen te bladeren en ik heb er maar even paar uitgepikt, die nu wel toepasselijk zijn.

Daarnaast is het Russische ziekenhuis eten toch niet echt aan mij besteed. Drie x per dag een warme maaltijd hoeft van mij niet zo nodig, Ik kijk erg uit naar mijn ontbijtje met yoghurt, muesli en fruit. En al het andere lekkere eten dat ik al heb doorgegeven aan Alexander…

Karin

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

ValutaBedrag





 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.