Geen categorie – Voor Karin tegen MS

Nu alweer bijna een maand thuis. Ik heb de afgelopen weken voornamelijk thuis doorgebracht met mijn gezin. Lianne en Veere zijn sinds deze week weer naar school, dus de hoogste tijd voor een blog. De eerste 2 weken kon ik nauwelijks wat doen. Ik begin langzamerhand gelukkig steeds meer energie te krijgen. Mijn energie niveau zit alleen nog niet op het niveau van voor de behandeling. Ook mijn MS-klachten zijn vaak eigenlijk erger dan voor de behandeling.

Ik weet dat dit er allemaal bij hoort. Het is bekend dat je eerst door een dal moet voor je je beter gaat voelen, ook al is dit bij sommige patiënten anders. Het voelt alleen wel onwerkelijk. Ik ben voor de behandeling een maand weg geweest en bij een behandeling denk je toch in je hoofd dat het direct zou moeten werken. Dat is hier dus niet het geval. Voorlopig maar accepteren en rustig opbouwen.

Vandaag laat ik weer bloed prikken en volgende week heb ik dan overleg met de hematoloog. Ik ben vooral benieuwd naar hoeveel weerstand ik nu heb. De vorige keer waren mijn bloedwaarden zoals ze horen te zijn, maar natuurlijk nog erg laag. Ik doe nu nog heel voorzichtig en spreek haast niet af, maar ga inmiddels wel gewoon naar de winkel op rustige momenten. Met mondkapje natuurlijk. Maar Lianne en Veere gaan natuurlijk gewoon naar school en nog los van Covid, is de griepperiode in aantocht. Ik hoop dus dat mijn bloedwaarden de goede kant opgaan. Gelukkig zie ik wel elke week verbetering. Ik kan nu een half uur wandelen zonder problemen en ik merk dat mijn energie terug komt. Ik doe steeds meer in huis, de trap op gaat ook weer een stuk makkelijker.

Het is daar nu heerlijk rustig en je kan buiten lopen. Wij waren er nog nooit geweest, dus toerist in eigen land gespeeld. Leuk om dit eens te zien. Na 2 uur was het ook wel weer voldoende. We zijn blij met de museumkaart. Hiermee doe je dit toch makkelijker omdat je overal zo in kan.

Komende dagen wordt het gelukkig lekker weer, dus daar gaan we van genieten. Kijken of we een rustig terras kunnen vinden of anders picknicken.

Ik ben nu alweer meer dan een week thuis. Langzamerhand probeer ik wat meer te doen, maar geduld, geduld, geduld. Het ene moment ben ik best fit, terwijl ik het andere moment echt rust moet nemen. Het is zoeken naar een goede balans. Gisteren heb ik bloed laten prikken, volgende week hoor ik van de hematoloog of mijn waarden de goede kant op gaan.

Ondertussen word ik goed verzorgd door Alexander, Lianne en Veere. We zijn deze week even naar het strand geweest, waar ik heerlijk op een handdoek kon zitten en de rest zich kon vermaken in het water.

Mijn hoofd is inmiddels behoorlijk kaal en Veere had het geweldige idee bedacht om me dan maar als Avatar te schminken. Als echte fan van de Legend of Aang was zelfs een passende outfit erbij gezocht.

We zijn met z’n vieren gestart met schilderen op nummer en dan geen kinderversies maar een volwassen 40×50 formaat. Gezellig met z’n allen aan tafel bezig zijn. Ik merk wel dat ook zoeken naar nummertjes concentratie en energie vergt, maar ik heb alle tijd.

Ik wilde ook nog vertellen over mijn afsluitende gesprek met Dr. Fedorenko in Moskou. Ik had volgens mij laatst al geschreven dat het zeer positieve bericht was dat er meer dan 95% kan is dat de MS geen aanvallen meer gaat veroorzaken. Tijdens de behandeling werd dat bevestigd, doordat mijn bloedwaarden aangaven dat mijn immuunsysteem zeer duidelijk plat geslagen was. Precies het doel van de chemokuur. De verwachting is dat het herstel van de behandeling zelf zo’n 3 a 4 maanden zal duren. Mijn energieniveau komt dus langzaam weer terug. Ik wil natuurlijk veel te snel, maar nuchtere Alexander zegt me dan maar dat ik dus nu op ongeveer 10% zit….
De grote vraag voor mij aan Dr. Fedorenko was, wat de verwachting is van de schade, die ik al heb. Ik heb natuurlijk wel al 7 jaar MS en er zitten laesies in mijn rug en hoofd. Ook zitten er in mijn hoofd een paar zwarte gaten. Volgens Dr. Fedorenko kan je heel veel trainen en kan je brein deels herstellen door het maken van omwegen. Je kan tot ongeveer 2 jaar na de behandeling resultaat zien. Het is wel zo dat de schade er is, en niet meer weg gaat. Hij waarschuwde dan ook dat als ik bijvoorbeeld griep krijg of veel stress, de MS symptomen weer tijdelijk terug kunnen komen.
Nu hoop ik natuurlijk dat vooral mijn energieniveau en daarmee mijn concentratievermogen toe gaat nemen door het herstelproces. Ik ga er alles aan doen om dit proces voor mij de goede kant op te laten vallen.

Ik ben zo dankbaar voor deze tweede kans. Bij mij is het door alle hulp allemaal zo snel gegaan! Ook tijdens de behandeling hebben alle lieve berichten en cadeautjes mij er doorheen gesleept. Alle maffe TikTok filmpjes, mooie foto’s en gewoon lieve berichten. Zelfs van mensen die het zelf momenteel niet makkelijk hebben. Ik ben bezig met een plakboek om alles in te bewaren en de mooie teksten nog eens terug te kunnen lezen.

Weer thuis!!!

Eindelijk weer thuis. Na wat vertraging mochten we dan eindelijk Moskou verlaten. Op het vliegveld hadden we rolstoelassistentie en alle PCR-testen waren ook geregeld via het ziekenhuis. Wat superfijn om overal gewoon doorheen geloodst te worden. Niet in de rij voor de douane, maar gewoon voorrang. Zeker omdat ik ook nog best wel wankel op mijn benen sta, was ik erg blij dat ik geen lange afstanden hoefde te lopen. Super fijn om weer naast Alexander te kunnen zitten en niet via een schermpje hoeven te praten.

Dan de aankomst op Schiphol, waar Lianne en Veere met mijn ouders stonden te wachten met mooie ballonnen. Zoals jullie snappen een emotioneel weerzien. We konden eindelijk weer uitgebreid knuffelen.

En dan snel naar huis. Wat een mooie verrassing dat Lianne en Veere alles mooi versierd hadden samen met mijn ouders. Echt een fijne thuis komst.

En dan nu vooral langzaam opbouwen, vandaag een wandelingetje van het ene bankje naar het volgende bankje en vooral lekker in huis aangerommeld. Of te wel niets doen. We zien wel wat de komende dagen ons brengt.

Binnenkort weer wat meer nieuws, maar nu eerst genieten van het thuis zijn.

Karin

Gisterochtend mocht ik afscheid nemen van Denise. Zij is gisteren weer veilig geland in Nederland. Wat vond ik het fijn om deze reis samen met haar te doorlopen! Samen rondjes lopen over het terrein, bestellingen doen bij haar lieve vader en vooral veel op bankjes gezeten, pauzes nemen, kletsen over alles wat we meemaakten.

Jij, die spuit al gehad, ik nog niet enz. Veel details blijven dan ook in Rusland 😂 Ook tijdens de isolatie konden we nog prima videobellen.

Help, de eerste haren vallen uit! Want ja, mijn hoofd haren zijn nu echt bijna allemaal uitgevallen. De rest gaat wat langzamer. Als vrouw zag ik natuurlijk mijn beenharen liever het eerst gaan, maar geduld… Gisteren dan echt mijn laatste infuus! Nog een Ritixumab boost vóór vertrek. Van tevoren was gezegd dat het ongeveer 6 uur zou duren. Alleen hadden ze er bij mij niet bij gezegd dat ik uiteindelijk van 12:00 tot 22:15 aan die lijn mocht zitten…..

Ik ben best positief ingesteld, maar dit was ontzettend frusterend. Het hielp natuurlijk ook niet mee dat ik per ongeluk na het toilet gaan de hele stellage om stootte, de zak dus kapot was en er een nieuwe moest komen. Ben benieuwd hoeveel ik nu daadwerkelijk heb binnen gekregen….

Alexander vliegt vandaag naar Moskou, ik heb mijn laatste gesprek met Dr Fedorenko. En dan morgen naar huis! Morgenochtend haalt Alexander me op van het ziekenhuis en Lianne en Veere staan met mijn ouders op Schiphol.

Eindelijk iedereen weer knuffelen!!!!!Ik zal ook nog wel voldoende leefrestricties mee krijgen. Qua eten natuurlijk, maar ook qua bezoek. Wij houden ons de komende maanden nog even aan de strengere covid restricties. In mijn omgeving is gelukkig zo’n beetje iedereen ingeënt. Zelfs Lianne is zo stoer geweest om er al 1 te halen. Verder houden wij een strict deurbeleid. Niet gevaccineerd, risico op veel contacten, sorry we gaan wel video bellen. Werkt prima heb ik gemerkt. En hopen op mooi weer.Het hele huis wordt dubbel gepoetst en er mogen in het begin geen verse bloemen in huis. Dus voor iedereen, die heel lief had bedacht een bosje bloemen te sturen, ik denk dat we dan de buurt blij kunnen maken. En dan langzaam opbouwen. Gisteren heb ik al wel 2 rondjes gelopen met tussenpozen op bankjes. We komen er wel. Op naar de laatste loodjes!

Hallo allemaal,

De eerste isolatiedagen gingen goed en dus dacht ik dat de isolatie mee zou vallen, maar toen kwam toch de werkelijkheid weer terug met een tegenvaller.

Want zaterdag bleek ik iets verhoging te hebben. Dus gelijk bloed onderzoeken en aan een algemene antibiotica. Ze waren er gelukkig wel snel bij, want met mijn lage immuunsysteem mag ik natuurlijk geen infecties krijgen. Ik heb niet meer bijgehouden hoeveel ze in mijn lijf gepompt hebben, maar zoals jullie snappen was het optimisme wel even weg en had ik behoorlijke zorgen. Hele lieve verplegers die steeds zeiden dat dit vaak voor komt en me geruststelden. Toch ‘s nachts beetje rillend in mijn bed gelegen, maar uiteindelijk wel goed slaap kunnen pakken. De volgende dag iets verbetering, maar toch nog geen normale temperatuur. Dus weer antibiotica en van allerlei ander spul. Uiteindelijk bleken mijn bloedplaatjes te laag te worden. Dat geeft risico op het niet meer willen stollen van bloed dus ik heb ik een platelet boost gekregen, ofwel een hele lading extra bloedplaatjes. Uiteindelijk hebben ze ook mijn neckline verwijderd en heb ik nu een standaard infuus in mijn pols. Het voordeel hiervan is dat dat het infectierisico sterk vermindert. Het nadeel is dat dus elk infuus via die ene plek moet en dat kost tijd, veel tijd…

Gelukkig ben ik me sindsdien beter gaan voelen en zet de stijgende lijn in. Sinds gistermiddag ook geen verhoging meer, dus het gaat weer de goede kant op. IJsberen door kamer van 5 stappen met een infuuspaal met je meeslepend, beetje rek-en strekoefeningen en dat is het wel. Ik heb ook ontzettend zitten smullen van een noodle soep en het zeewier menu maar even aan de kant geschoven. De laatste dosis antibiotica kwamen ze de eerste dagen pas om 23:00 brengen. Niet echt relaxed als je net wilt slapen. Gisteravond was dit gelukkig wel al om 21:00.

We gaan wel weer zien hoe het vandaag gaat lopen. Slapen gaat hier nogal beroerd. Dit schijnt ook vooral door de stevige medicatie te komen. Ik zit dus soms ‘s nachts al de Olympische Spelen te kijken. Ik heb net zitten kijken hoe Arno Kamminga zijn tweede zilveren plak won.

Ondertussen krijg ik nog steeds elke dag lieve cadeautjes. Ik kom elke keer een stapje verder met mijn schilderkunstwerk. Gisteren kwamen daar jongleer ballen bij.

Mijn coördinatie is op dit moment al niet zo goed, maar dit was wel lachwekkend. En vanochtend was ik natuurlijk alweer zo vroeg wakker dat ik een pakje positiviteit mocht uitpakken.

Gisteren bleek dat ik geen bacteriën meer in mijn lijf heb zitten en dus alleen nog antibiotica krijg ter ondersteuning. Er werd zelfs geopperd dat ik misschien 2 dagen eerder naar huis mag als het goed blijft gaan.

Dus vandaag heb ik eerst even de uitslagen afgewacht en ik heb het goede nieuws gekregen, dat ik wel bijna zeker zaterdag uit isolatie mag! Ik hoef morgen ook niet meer al die infusen te hebben! Dan krijg ik op zondag of maandag een top-up infuus met Ritixumab en dan mag ik 4 augustus naar huis!!!!!!!!!!

Karin

Vandaag dan de derde dag in isolatie. Best gek allemaal. Ik krijg elke dag een schoon wit ziekenhuis pak en moet me ontsmetten met desinfectie spul. Ze nemen hier geen halve maatregelen. Ik word 3x per dag gecontroleerd en krijg nog ondersteunende infusen omdat mijn immuunsysteem helemaal stil is gelegd. En ik natuurlijk geen infecties mag krijgen. Deze infusen leggen me gelijk nogal plat, dus dan maar weer slapen. Gelukkig slaap ik de nachten inmiddels ook weer wat beter, dat scheelt wel. Volgens Dr. Fedorenko is het een goed dat teken dat mijn immuunsysteem helemaal plat ligt, omdat dan ook de immuun cellen die zorgen voor de MS-aanvallen nu dus zijn uitgeschakeld. Ik moet wel door een extra dal, maar daarna bouwen de cellen als het goed is weer als nieuw op. Maar na 7 dagen zou het weer op moeten bouwen. Weg met die MS -cellen die mijn lijf aanvallen! 🎉

Op het schema met mijn bloedwaarden zie je een lijnschets lopen, die dus eerst omlaag gaat en dan weer oploopt. Dat is het doel. Nu ben ik natuurlijk een waslijst met vragen aan het verzamelen voor Dr. Fedorenko. Vooral over wat hij verwacht van de al aanwezige schade. Ik was zoals ik al eerder schreef ook best wel geschrokken van de schade in mijn rug. Ook zitten er wat black holes in mijn hersenen. Nou gaat dit voor iedereen die wat ouder wordt wel gelden, maar wat voor invloed gaat dit nog hebben en kan dit nog wat herstellen? De vraag is natuurlijk hoe lang deze schade er al zit, aangezien er in Nederland geen MRI’s van mijn rug zijn gemaakt. Je hersens schijnen overigens zoveel capaciteit te hebben, dat die wel wat black holes aankunnen.

En wat doe je dan op zo’n dag. Beetje Netflixen, Olympische Spelen kijken en slapen. En mijn lieve schatten van thuis hadden bedacht dat ik toch tijd genoeg heb voor schilderen op nummer. Ik ga het proberen komende dagen. De eerste laag verf zit er al op. 😀 Zoals de meeste meeste mensen wel weten, zitten mijn kwaliteiten niet in het artistieke…. Maar wie weet, tijd en geduld. Binnenkort misschien foto’s. Nu eerst wat foto’s van mijn goed gevulde vensterbank met lieve kaarten en cadeautjes.

Vanmorgen kreeg ik nog een mooi “Denk Positief!” Inzichtkaarten bakje. Leuk om doorheen te bladeren en ik heb er maar even paar uitgepikt, die nu wel toepasselijk zijn.

Daarnaast is het Russische ziekenhuis eten toch niet echt aan mij besteed. Drie x per dag een warme maaltijd hoeft van mij niet zo nodig, Ik kijk erg uit naar mijn ontbijtje met yoghurt, muesli en fruit. En al het andere lekkere eten dat ik al heb doorgegeven aan Alexander…

Hallo allemaal

Een paar dagen geleden op vrijdag begonnen de chemo-dagen. Ik heb wel op social media gepost, maar de chemo hakte er toch stevig in en ik had nog weinig energie om een blog te schrijven. Daarom heb ik dus wat gekopieerd en een klein overzicht gemaakt van de afgelopen dagen.

Dag 1 De eerste dag chemo op vrijdag ging vrij vlot. Maar uiteindelijk bleek het toch zwaarder dan verwacht. De chemo sloeg me behoorlijk plat, dus de stappen van bed naar wc waren wel voldoende. De chemo doet ook echt wat met je hersenen. Lastig om te concentreren, dus ik heb voornamelijk liggen doezelen. Ik heb gelukkig wel goed kunnen eten en ben niet heel misselijk geweest. De slaappil hielp vannacht niet echt, dus een onrustige nacht.

Dag 2 Vanochtend weer mooi wakker worden met een cadeautje voor dag 11. En maar even naar buiten voor kleine wandeling en relaxen op een bankje en vervolgens direct weer aan het infuus. Ben benieuwd hoe deze binnen komt. Er gebeurt in ieder geval wel wat in mijn lijf. Ook dag twee blijkt weer een pittige dag. Het eten is al af en toe doorbijten, maar nu was de smaak er wel helemaal af, dus maar aan de crackers met pindakaas en proteïne shake. Helaas wel wat misselijk. Veel geslapen en het maar laten komen zoals het gaat. Soms een energie moment, dan weer een instort moment. ‘s Avonds hebben Denise en ik nog een korte zombie wandeling gemaakt.

Dag 3 Vannacht gelukkig goed geslapen en vanochtend kwam er nog een mooi pakketje uit de cadeautas.

Hij tikt… Dus misschien uiteindelijk toch tegen de muur.

Vanmorgen weer wat fitter en onze ochtend wandeling weer gehad. En weer ingeplugd voor dag 3 van 4!

Dag 4 De 4e en laatste dag van de chemo. Die viel best even tegen. Misselijk, beroerd en eetlust weg, dus super slap. En dan krijg je ook nogal bijzonder eten voorgeschoteld, dus heb voornamelijk crackers en yoghurtjes zitten eten. Ik heb als een oud omaatje nog wat over het terrein gelopen met bankjes tussendoor. Chemo doet toch ook wat raars met je hoofd. Ineens gekke dromen en stemmen. Gelukkig niets ergs maar wel vooral raar. Dus ogen dicht en maar veel slapen. Gelukkig kreeg ik tussendoor allemaal lieve berichten van iedereen met “good vibes”. Die geven dan echt even een vrolijke lach op mij gezocht. Zooo blij mee.

Ik ben ook erg blij met alle lieve kaarten die iedereen geschreven heeft en die hier nu mooi op mijn kamer staan. Af en toe weer even lezen geeft een lach op mijn gezicht.

Gisteravond konden we gelukkig weer even naar buiten. Heerlijk met Denise zitten bedenken wat voor heerlijke maaltijden we gaan maken als we weer thuis zijn.

Chemo is klaar! De chemo is gelukkig klaar. Vandaag was testdag en zogenaamde rustdag. ECG-gehad, bloed afgenomen. Alles ziet er goed uit. Vandaag kreeg ik nog wat ondersteunende infusen en dan krijg ik morgen mijn stamcellen terug! Dat vind ik nog wel even spannend, maar dan kan mijn nieuwe ik weer opbouwen!

De rustdag heb ik voornamelijk gebruikt om te slapen, slapen en slapen en zijn we vanavond geeindigd met een oma-walk over het terrein vol mooie bloemen. Volgens dr. Fedorenko doet de chemo nu echt zijn werk en merk je pas een paar dagen na de stamceltransplantatie de opbouw. Nu eerst maar laten komen zoals het komt en veel slapen. Voor morgen staat cadeautje 15 al klaar!

Karin

Hallo allemaal,

Wat gaat de tijd snel! Ik zit al weer meer dan een week in Moskou. De eerste dagen waren nog prima te doen. Na alle onderzoeken kreeg ik elke dag een infuus met Prednisolon en in de nacht 2 x een injectie om de aanmaak van stamcellen te stimuleren. De Prednisolon zorgt wel voor slapeloosheid, dus na de eerste onrustige nacht toch maar gebruik gemaakt van de slaappillen.

Maandagochtend ging dan mijn haar eraf. Halverwege nog even een Maaskantje kapsel, maar die zal ik jullie besparen. Ook was het de bedoeling om een neckline aan te leggen voor het oogsten van de stamcellen. Nu bleken mijn aderen alleen wat te klein, dus is dat niet gelukt.

Dinsdagochtend hebben ze een kleinere neckline aangebracht. Nadeel hiervan is dat de stamcelcollectie langer duurt omdat het bloed immers door een kleinere slang moet. Voordeel is dat deze neckline kan blijven zitten voor de chemokuur en de rest van de behandeling.

Tussen de behandel stappen door konden we lekker naar buiten om een rondje te wandelen over het terrein. Denise houdt gelukkig ook heel erg van wandelen, dus samen kunnen we mooi onze stappen maken. Bij mij hakt het infuus er toch wel in, dus gewoon op een bankje zitten in de schaduw is soms ook lekker.

Toen Denise en ik gisteren heerlijk aan het buiten lopen waren, begon het plotseling te regenen, na een lange periode van hitte. Maar we kunnen natuurlijk niet met onze neckline in de regen gaan dansen, dus maar even geschuild. Gelukkig lopen hier tussen de gebouwen onderaardse gangen. Dus wij daar maar in. We snappen natuurlijk niets van de Russische routewijzers, dus puur op richting gevoel hebben we ons gebouw weer gevonden en kwamen gelukkig bij precies de goede lift weer naar boven. Toch ons uitje en avontuur weer even gehad!

De afgelopen 2 dagen heb ik uren aan een dialyse apparaat gelegen om stamcellen te oogsten. Ik ben wel blij dat dat voorbij is. Ik moest voornamelijk plat liggen, en dan 6 a 7 uur lang. Dus noise cancelling phone op en maar dommelen. Ik was dus ook erg blij met het goede nieuws, dat er genoeg cellen geoogst waren! Vandaag is een rustdag en dan begint vrijdag de chemokuur. Tot nu toe was het alleen nog maar voorbereiding op het echte werk.

Mijn kamer wordt steeds gezelliger met alle leuke cadeautjes. Vandaag mocht ik dag 9 open maken. Ik heb al vele leuke kaarten mogen lezen en kleine verrassingen uitgepakt. Ondertussen worden af en toe wat boodschappen bezorgd bij de poort door de vader van Denise. Lekkere yoghurtjes en hij heeft voor ons ook super mooie Matroesjka poppen gevonden. Deze staan ook weer erg mooi op mijn kamer. De verpleegsters komen mijn decoratie van knuffels, kaarten en poppen ook allemaal bewonderen.

De vader van Denise had gisteravond ook nog een verrassing voor ons bij de poort. Mijn zussen Sandra en Annemargreet hadden hem gevraagd mooie knuffels te regelen. Dat was goed gelukt! Wij hebben als een blij ei met onze knuffels over het terrein gelopen. De verpleging vond het ook geweldig. Dit soort dingen doen je goed.

Nu dan op voor een rustdag en dan vol de chemo in. Ik ben benieuwd hoe ik daar op ga reageren. Ik weet niet wanneer het weer lukt om een blog te schrijven of dat ik komende dagen alleen via Instagram en Facebook af en toe wat ga posten.

Karin

Het is alweer de derde dag in Rusland. Afgelopen weken heb ik het druk gehad met alle voorbereidingen. Nog even dit, nog even dat. En nog even die zien en nog die. Ik weet dat Alexander zich prima redt met de kinderen, maar toch had ik de neiging alles voor te bereiden. Beetje control-freak blijf ik wel.

Dinsdag was het dan eindelijk zover. ‘s Ochtends hebben we thuis afscheid genomen van Lianne en Veere en mijn ouders. Zoals iedereen wel snapt, best even lastig. Maar ook goed dat het eindelijk zover was. Dat wachten op de start was ook niet fijn.

Op het vliegveld stonden Sandra en Annemargreet klaar om nog even koffie te drinken. Als mooie verrassing kreeg ik een geweldig fotoboek met bemoedigende berichten van veel lieve mensen. Supermooi om elke keer even doorheen te bladeren.

En dan kan de reis beginnen. Onderweg zijn we goed verwend door de KLM-crew, toch een beetje ingefluisterd door iemand bij de KLM…. , bedankt Stefanie. Ook een mooi gesprek gehad met de purser waarin ik vertelde waarom wij naar Moskou vlogen. Ik kreeg op het eind een superlief kaartje met klein cadeautje van de crew.

In Moskou aangekomen, konden we vrij snel door de douane en stond de taxi-chauffeur al klaar. Gelukkig kwam er tegelijkertijd met mij ook een andere Nederlandse patiënte aan, Denise. Erg fijn om het hele traject samen te doorlopen. Na meer dan een uur in de taxi werden we bij het ziekenhuis opgevangen door Anastasia, onze contactpersoon. Zij regelt alles wat je nodig hebt en spreekt goed Engels. Het afscheid nemen van Alexander was natuurlijk gek, maar gelukkig kunnen we elkaar ook op afstand steunen.

Direct na aankomst werd een coronatest afgenomen. We mochten dan ook niet naar de behandel-afdeling. De eerste nacht was dus vooral afwachten. Gisteren (woensdag) konden we dan eindelijk naar de kamers waar we de hele maand zullen zitten. Ik kon de koffer uitpakken en alles een beetje neerzetten zoals ik fijn vind. Daarna begonnen alle onderzoeken. Om zeker te weten dat je de behandeling goed kan doorlopen, wordt hier een volledig bodyscan gedaan. Hart- en longonderzoeken, echo’s van de buik, röntgen-foto’s van de borstkas en bloed-onderzoeken. Ik werd het hele ziekenhuis doorgeleid. We konden tussendoor nog even op het terrein lopen. Ik zit in een gigantisch academisch medisch centrum, eigenlijk een soort campus met veel groen. Ik heb met Denise al aardig wat rondjes gelopen en op bankjes onder bomen gezeten. Super fijn dat we nu nog elke keer naar buiten kunnen, al is het in de middag wel 30 graden.

Het eten is hier toch wel compleet anders. Als ontbijt kreeg ik de eerste 2 dagen brood met een worstje en pap. Tussen de middag een goede warme maaltijd met soep en ‘s avonds wat speciale broodjes met jammer genoeg weer pap. Nu is het zo, dat ik bijna alles eet, behalve pap. Toen ik klein was kreeg ik dit al niet doorgeslikt. Nu ook niet, ook al doe ik nog zo mijn best, omdat ik weet dat het voedzaam is wat ze hier geven. Na overleg met de arts en Anastasia geven ze me nu gelukkig iets anders. Ze hebben me ook proteïne-shakes gegeven, voor als ik iets echt niet lust. Ik ben toch blij dat ik wat eigen crackers en pindakaas heb meegenomen.

De vader van Denise blijft deze maand in Moskou en heeft vandaag wat lekkere dingen afgeleverd. Lekkere yoghurtjes, fruit en wat tomaatjes. Super fijn dat hij ook wat voor mij had meegenomen.

Ik mag na het ontbijt elke dag een cadeautje open maken uit de cadeautjes tas, die ik heb meegekregen. Ik ben erg benieuwd wat er in zit. Ook welk cadeautje nu de alarmbellen deed rinkelen bij de douane op Schiphol. Ik mocht niet kijken, maar Alexander moest de tas open maken en vertellen wat iets was. Ik heb tot nu toe een mooie foto van mijn gezin en een “good vibes” ketting. Alexander, Lianne en Veere bleken vanmiddag dezelfde ketting om te hebben. Leuke verrassing elke ochtend!

Vanmiddag had ik dan het gesprek met Dr. Fedorenko. Alle uitslagen waren goed en ik mag de behandeling doen. Waar ik wel van schrok was dat in mijn rug ook veel plekken zitten. In Nederland wordt alleen een scan van je hoofd gemaakt, die bij mij altijd vrij stabiel is. Nu bleek dat er al behoorlijk wat plekken in mijn rug zitten. Hij vertelde dat dit een signaal kan zijn van een snellere overgang naar de meer progressieve vorm met het risico dat ik binnen 5 jaar wel eens behoorlijk achteruit zou kunnen gaan. Ik ben dan ook zo blij dat ik hier nu ben. Dr. Fedorenko gaf aan dat de kans zeer groot is dat de behandeling gaat slagen, zeker met de juiste instelling en positiviteit. Morgen begint de behandeling dan echt met de eerste infusen en in de nacht om 23:00 en 03:00 injecties om de stamcellen te mobiliseren.

Het is weer de hoogste tijd voor een blog. Na het geweldige nieuws dat we het streefbedrag hebben gehaald, kon ik me helemaal richten op de voorbereiding. Als eerste hebben we de vliegtickets geboekt. Alexander en ik vliegen 6 juli naar Moskou. Helaas mogen de kinderen nog steeds niet mee vanwege Covid restricties. Dat was toch wel even een momentje. Het eerste grote geld uitgeven voor de behandeling. Het gaat nu echt gebeuren! Ondertussen heb ik regelmatig contact met het ziekenhuis in Moskou. Elke vraag wordt binnen een dag beantwoord. Dat geeft een erg prettig gevoel. Ik lees trouwens van veel patiënten die daar zijn geweest, dat de verzorging in het ziekenhuis echt top is. Momenteel zijn er ook een paar Nederlanders en ik heb inmiddels contact met een Nederlandse die ook op 6 juli begint.

We hebben samen met Fleur en Stefanie gevierd dat de crowdfunding was geslaagd. De fles bubbels, die al vanaf de start klaar stond, is open getrokken en in de tuin hebben we nagepraat over de mooie acties en het geweldige resultaat. Zij kwamen als verrassing nog met 4 dezelfde pyjama’s met het logo van de stichting. Erg grappig om allemaal dezelfde aan te hebben. En nee, daar gaan we geen foto’s van delen.

Binnenkort heb ik een afspraak met een hematoloog hier. Zij gaat mij begeleiden als ik weer terug ben. Ik heb begrepen dat zij ook al andere patiënten heeft begeleid, die deze behandeling in het buitenland hebben gedaan. Na terugkomst moet regelmatig mijn bloed worden gecontroleerd en ik heb dan ook een aanspreekpunt, mocht er iets niet goed gaan. Ik ben echt superblij met mijn neuroloog en de medewerking van het ziekenhuis. Ik lees daar wel andere verhalen over.

Ook hebben we inmiddels twee bezoeken aan een haarhuis gebracht. Mijn haar gaat uitvallen en in Moskou doen ze niet moeilijk. Ze scheren het al af voor de chemo begint in verband met de hygiëne tijdens de isolatie. De eerste keer heb ik al een aantal pruiken gepast en ook wat mutsjes en sjaals. Best wel raar eigenlijk. Toch een beetje confronterend dat mijn dikke bos haar er straks af gaat. Maar het is maar tijdelijk, dus gewoon even wennen. Alexander stelde al voor dat we met het hele gezin het haar er af zouden halen, maar dat vonden de meiden toch weer niet zo’n goed plan…
Ik wist het al wel, maar ik bleek een groter hoofd dan gemiddeld te hebben. Dus hebben ze toch maar wat modellen besteld, die mij beter zouden kunnen passen. Ik heb bij de tweede afspraak een mooi model uitgezocht. Deze lijkt best op mijn huidige haar, dus ik ben benieuwd of mensen het straks zien. Ik heb ook veel mutsjes en sjaals gepast. Zelfs een mooie oranje. Dit was niet echt mijn kleur, maar toch even geprobeerd. Als ik straks in isolatie zit beginnen de Olympische Spelen. Wat dit betreft zullen sommige mensen wel jaloers zijn. Ik kan dus 10 dagen lang de Spelen helemaal volgen. Ik vind het altijd mooi om alle verschillende sporten te zien, dus daar ga ik lekker van profiteren. Een oranje mutsje was dan leuk geweest, maar ik ga toch maar iets anders in oranje meenemen.

Tussen alle voorbereidingen door heb ik ook mijn eerste corona vaccinatie gehad. Mijn tweede krijg ik nog 24 juni. Ik dacht eerst dat vaccineren niet veel zin zou hebben. De hematoloog hier en de arts in Moskou geven alleen allebei aan dat er wel iets in het geheugen van mijn immuunsysteem blijft zitten en raadden aan om hem wel te nemen. Waarschijnlijk hoef ik dan een paar maanden na de behandeling nog maar één vaccinatie om de antistoffen weer op peil te brengen en ben ik in ieder geval nu al beter beschermd.

Op mijn werk ben ik nu bezig zoveel mogelijk af te ronden en over te dragen aan collega’s. Ik ben er straks toch een paar maanden uit. Hoeveel is nog een beetje onduidelijk. Dat is bij iedereen anders. Het is mooi om verschillende collega’s te spreken, maar ook raar om dan op het eind te zeggen: “Tot over een paar maanden”. Het voelt goed dat iedereen mij zo steunt en met me meeleeft. Dat geeft een hoop positieve energie. Nog iets meer dan een maand en dan vliegen we al naar Moskou!

Doneer nu

Doneer nu