Ik ben Karin, gelukkig getrouwd met Alexander, en moeder van twee dochters: Lianne (13) en Veere (11). Wij wonen alweer 13 jaar met plezier in Oegstgeest. Ik heb een ziekte aan het centrale zenuwstelsel,  MS (Multiple Sclerose). 

Mijn eerste fysieke klachten begonnen 6 jaar geleden, tijdens onze zomervakantie in Frankrijk. Na een half jaar van toenemende klachten kreeg ik mijn diagnose. Ik ben direct begonnen met medicijnen om de ziekte zo snel mogelijk te onderdrukken.

De afgelopen jaren hebben wij ons leven aangepast aan mijn ziekte. Dit komt vooral door mijn lage energieniveau. Het is nodig om elke dag minimaal een uur te rusten. Elke dag kan ook weer anders zijn, waardoor verwachtingen vaak moeten worden bijgesteld. Dit is niet alleen vervelend voor mijzelf, maar ook voor mijn gezin. Ik wil zo graag een energieke moeder zijn, die bijvoorbeeld kan rijden naar alle sportactiviteiten. Of zomaar spontaan een hele dag kan gaan winkelen met mijn eigen moeder en zussen.

 En toch probeer ik zoveel mogelijk normaal door te leven. Ik werk nog 12 uur in de week om mijn hersenen uit te dagen en een ritme te houden, ook al ben ik volledig afgekeurd. We doen leuke dingen als gezin. Als we goed plannen en ik tussendoor uitrust, kan ik zelfs een dagje naar de Efteling.

Bewegen is mijn motto. Bankhangen is voor niemand goed maar ik merk al na een dag dat mijn benen wankel worden. Ik wandel veel en probeer regelmatig te tennissen. Al laat ik ballen lopen, het is heerlijk om toch op de baan te staan.

Ik heb inmiddels verschillende medicijnen geprobeerd en hoewel je niets aan mij ziet, merk ik dat ik achteruit ga. Als ik moe ben, kan ik plotseling door mijn been zakken. Ook ben ik snel overprikkeld en wordt mijn concentratievermogen minder. 

Ik wil er alles aan doen om deze verslechtering te stoppen en in ieder geval te blijven doen, wat ik nu doe. Het is nog heel ver weg, maar in mijn achterhoofd zit de wens om, mochten mijn dochters trouwen, nog te kunnen dansen op hun bruiloft!  

 

Stichting

Stamceltransplantatie kan MS stoppen. Voor mijn type MS is die kans zelfs 85%. Dit geeft mij ontzettend veel hoop. In het buitenland wordt deze behandeling al jaren succesvol ingezet. Helaas is de therapie in Nederland nog in de onderzoeksfase. Omdat ik het me niet kan permitteren langer te wachten heb ik het academisch ziekenhuis in Moskou bereid gevonden mij te helpen. Zij staan zeer goed bekend en hebben al meer dan 1.000 MS-patiënten behandeld. Tientallen Nederlanders zijn mij voorgegaan. Ik ben erg dankbaar voor alle verhalen van mensen die de behandeling al gedaan hebben.

Ik ben blij dat ik deze knoop heb doorgehakt. Maar ik ben er nog niet. Ik wil zo fit en gezond mogelijk naar Moskou vertrekken. Dan heeft deze behandeling een grotere kans om te slagen. Daarnaast is er geld nodig. De kosten zijn hoog: bijna 60.000 euro voor de behandeling, reis- en verblijfkosten. Mijn lieve vriendinnen hebben de stichting VoorKarinTegenMS opgericht om hiermee de inzamelingsactie voor mij op te zetten, in de hoop dat anderen mij willen helpen. De stichting is ingeschreven via de notaris bij de Kamer van Koophandel (onder nummer 81173962).

 

Waar gaat het geld naar toe?

Van de 60.000 euro wordt 45.000 euro besteed aan de behandeling in Rusland. Dit bedrag moet een maand van tevoren overgeboekt worden. Ongeveer 10.000 euro zal gaan naar reis- en verblijfkosten en visakosten. Daarnaast hebben we 5.000 euro gereserveerd voor de maatregelen thuis, nazorg en controles.  Als uiteindelijk blijkt dat er geld uit de stichting over is, zal dit gedoneerd worden aan Stichting MS Research.

Wat is mS?

MS is een chronische zenuwziekte. Het is een neurologische aandoening, waarbij het eigen immuunsysteem de zenuwen en de zenuwuiteinden in de hersenen aanvalt. Dit leidt tot beschadigingen, de term MS staat voor Multiple Sclerose, en dat betekent meerdere littekens.

Door de littekens op de zenuwen kunnen mensen met MS bepaalde signalen niet goed verwerken. De isolatielaag (myeline) rondom de zenuwen is aangetast en de overdracht van signalen is verminderd.

Dit geeft zeer uiteenlopende problemen van krachtverlies in de spieren, verminderd zicht tot extreme moeheid en geheugenproblemen.

Door de lagere kracht in de spieren werd (en wordt) MS vaak gezien als een spierziekte. Dit is dus niet zo. De spieren functioneren prima, ze worden alleen niet goed aangestuurd door de beschadigde zenuwen.

Om beter te begrijpen wat MS inhoudt staat hieronder een stuk uitleg van de Stichting MS Research. Deze stichting zet zich in voor meer onderzoek naar MS en subsidieert en organiseert wetenschappelijk onderzoek dankzij de giften van donateurs. Sinds 1980 is er dankzij deze stichting ruim € 68 miljoen besteed aan meer dan 375 programma’s en projecten. Al die onderzoeken brengen oplossingen voor MS dichterbij.

Wanneer deze fundraiser meer geld binnenbrengt dan nodig is voor de behandeling van Karin, dan gaat dat geld naar de Stichting MS Research.

 

MS is een complexe neurologische aandoening. Om te begrijpen hoe de ziekte werkt, kun je een vergelijking maken met kortsluiting. Een elektriciteitsdraad bestaat uit koper (binnenkant) en een plastic omhulsel (buitenkant). De zenuwbanen die via ons zenuwstelsel door ons lichaam lopen kun je vergelijken met het koperdraad. Onze zenuwbanen hebben namelijk ook een omhulsel. Dat heet myeline.

Myeline zorgt ervoor dat signalen sneller worden doorgegeven en voorkomt dat een signaal niet overspringt naar een zenuwcel waarvoor het niet bedoeld is. Ontstekingen, die bij MS ontstaan, werken als ‘een mesje’ dat de myeline beschadigt of helemaal weghaalt. De zenuw komt daardoor bloot te liggen. Signalen die daarna vanuit de hersenen door de zenuwbanen heen verstuurd worden, komen nu niet meer aan op de plek waar ze voor bedoeld zijn. Bij de beschadiging wordt het versturen van het signaal onderbroken en kan het signaal niet meer verder. Zo krijgen we ‘kortsluiting’ in ons lichaam. Wanneer de ontsteking afneemt kan het lichaam de beschadigde isolatielaag soms (deels) herstellen. Als het echter diverse keren gebeurd is, wordt de schade na verloop van tijd onherstelbaar en vormt het lichaam een litteken. Dit gebeurt helaas op meerdere plekken in het zenuwstelsel. Vandaar de naam ‘multiple sclerose’: multiple betekent meerdere, sclerose betekent littekens. De littekens beschadigen de zenuwbanen. Daarom typeren we MS als een zenuwslopende ziekte. Letterlijk en figuurlijk.

 

Stel: Je zit in een stoel en wilt de krant gaan halen. Als je gezond bent sturen je hersenen daarvoor, zonder dat je het merkt, via de zenuwbanen, signalen door het lichaam, zodat je opstaat en gaat lopen naar de plek waar de krant ligt. Maar… als het stukje hersenen dat je benen aanstuurt is beschadigd door MS, komt het signaal niet aan en ‘staan je benen niet op en ga je niet lopen’. Dit is een voorbeeld dat weergeeft hoe MS soms handelingen die vanzelfsprekend lijken, onmogelijk kan maken. Omdat MS op hele verschillende plekken de zenuwbanen kan beschadigen, zijn er hele verschillende symptomen en uiteenlopende klachten, zoals slecht zien, moeilijk lopen, blaasproblemen, maar ook bijvoorbeeld vermoeidheid. Welke klachten bij MS ontstaan, hangt af van de plaats van de ontstekingen en de littekens. Daarom verschillen de gevolgen van MS van persoon tot persoon.

 

Nieuwste blog berichten

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

Bedrag



 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.