Kinderen

Als kind met een vader of moeder met MS is het soms lastig om de dingen te doen die voor andere kinderen heel normaal zijn. Je moet altijd rekening houden met de beperkingen en je hebt vaak zorgen. En dan is het ook nog eens moeilijk uitleggen hoe het nu zit met die ziekte van je vader of moeder. Op deze pagina wordt het allemaal uitgelegd in begrijpelijke taal, en je kunt ook zelf een beetje testen hoe het is om MS te hebben.

 

Wat is MS?

MS is een zenuwziekte. MS staat voor Multiple Sclerose, en dat betekent meerdere littekens. In dit geval littekens door beschadiging van de zenuwen. Het is een chronische ziekte en dat betekent dat het niet meer overgaat.

 

Zenuwen zijn de draadjes die van je hoofd naar bijvoorbeeld je spieren gaan. Dus als je wilt rennen geven je hersenen boodschappen aan de spieren in je benen dat ze moeten bewegen. En die boodschappen gaan door de zenuwen. En het gaat ook andersom. Dus als je bv. wat voelt met je vingers, of je hoort iets met je oren, dan gaan de boodschappen terug van je vingers en je oren naar je hersenen. Een prachtig systeem en het werkt heel goed, zonder dat je het doorhebt. In het plaatje kun je de draadjes zien, die door je hele lichaam gaan. 

 

Iedereen heeft een immuunsysteem en dat beschermt je tegen ziektes. Virussen en bacteriën veroorzaken ziektes en je immuunsysteem zal deze aanvallen. Het is je beschermingsleger. Dat is mooi, want dan wordt je snel beter. 

Maar bij iemand met MS is het immuunsysteem op de een of andere manier in de war geraakt en gaat het je zenuwen aanvallen. Daarbij gaan de zenuwen stuk. Er ontstaan littekens op de zenuwen. En door deze littekens gaan de boodschappen niet meer goed van je hersenen naar je spieren, of van je vingers naar je hersenen.  

Op het plaatje zie je normale zenuwen, en ook zenuwen die beschadigd zijn. De boodschappen gaan veel moeilijker heen en weer. 

Zo ontdek je vaak ook dat iemand MS heeft. Het voelen van warm of koud gaat niet meer zo goed, of spieren willen niet goed bewegen. Veel mensen met MS kunnen minder goed bewegen. Soms lopen ze met krukken of moeten ze in een rolstoel. Rennen en springen is vaak lastig.  

In het ziekenhuis kunnen ze een scan maken van je hersenen, en dan kun je de littekens zien. Het zijn kleine witte puntjes van je zenuwuiteinden in je hersenen

 

Hoe voelt MS? Test het

MS is een zenuwziekte. MS staat voor Multiple Sclerose, en dat betekent meerdere littekens. In dit geval littekens door beschadiging van de zenuwen. Het is een chronische ziekte en dat betekent dat het niet meer overgaat.

 
Test 1: warm en koud

Dit heb je nodig: Twee bakken, handschoenen en rubberen huishoudhandschoenen. Vraag je ouders om een beetje hulp. 

Zet twee bakken water neer. Eentje met warm water (niet té heet!) en eentje met koud water. Doe nu in elke bak een van je handen. Voel je het verschil? Dat is super simpel, je voelt direct welke koud en welke warm is. 

Nu moet je je handschoenen aan doen. Wel eerst je handen afdrogen! Vervolgens ga je met je handschoenen aan in de rubberen huishoudhandschoenen. Helemaal klaar?  

Doe dan nog een keer je handen in de bakken. Kun je nog steeds goed voelen welke warm en koud is? Dat is een stuk lastiger! De signalen komen niet meer bij je hersenen en het verschil tussen de bakken is heel klein. 

Dit is wat veel mensen met MS hebben. De signalen van voelen, maar ook van horen of zien en andere zintuigen komen niet goed door. Ze moeten zich bijvoorbeeld extra concentreren om te luisteren.  

Test 2: spieren testen

Nodig: Grote schoenen of laarzen. Gewichten (fitness gewichten, stenen, zak appels, wees creatief, als het maar zwaar is). Vraag je ouders om een beetje hulp. 

Maak een route door de kamer. Zet wat stoelen neer zodat je er tussen kunt slalommen of een rondje om de tafel. 

Met je eigen schoenen aan, loop twee of drie rondjes. Gaat dat een beetje snel? Vast wel! En springen? Hoe hoog kun je? 

Nu moet je de grote schoenen aan doen. Vul de schoenen met extra gewicht. Dat is vaak een beetje lastig, dus vraag je ouders om daarbij te helpen.  

 

Heb je nu zware voeten? Probeer hetzelfde rondje nog een paar keer te rennen. Gaat dat nog net zo snel? En ben je soms extra moe? En kun je nog net zo hoog springen? 

Dit is wat veel mensen met MS hebben. Bewegen is zwaar en erg vermoeiend. Veel mensen moeten vaak rustig aan doen, of zelfs extra rusten of slapen overdag.

 

Wat kun je eraan doen?

Er zijn veel medicijnen voor MS. Sommige medicijnen houden je immuunsysteem voor de gek, zodat die het medicijn aanvallen en niet de zenuwen. Andere medicijnen proberen juist je immuunsysteem te remmen. Daarmee komen er minder aanvallen op je zenuwen. Maar er komen dan ook minder aanvallen op ziektes en dat is natuurlijk niet goed. Je kunt daardoor bijvoorbeeld veel langer verkouden blijven.  

Het moeilijke van alle medicijnen is dat je immuunsysteem in je hele lichaam verspreid zit. Daardoor kunnen er allemaal andere problemen ontstaan door de medicijnen. Dat noem je bijwerkingen, en veel mensen met MS hebben last van de bijwerkingen van hun medicijnen. Dat kan van alles zijn, zoals huidproblemen, hoofdpijn of nog erger.  

Eigenlijk wil je dat allemaal niet. Je wilt dat je immuunsysteem alle ziektes bestrijdt, maar geen aanvallen meer doet op je zenuwen. Dat kan op dit moment maar met één behandeling. Dat is een stamceltransplantatie! 

 

Dit is een behandeling die al voor verschillende ziektes wordt gebruikt. In Nederland alleen voor sommige soorten kanker en bloedziektes. In het buitenland wordt dit ook ingezet voor MS.  

De stamceltransplantatie haalt je immuunsysteem bijna helemaal weg (ja echt waar!) en bouwt het daarna opnieuw op. Dat gebeurt in een lange behandeling van een maand in het ziekenhuis. De stamcellen worden uit je lichaam gehaald (via je bloed) en bewaard. Deze zijn nodig om het systeem weer op te bouwen.  

Daarna krijg je een chemo kuur. Dat zijn medicijnen waarmee je immuunsysteem wordt afgebroken. Dat is natuurlijk gevaarlijk, want je wordt niet meer beschermd tegen ziektes. Daarom lig je in je eentje en mag er niemand bij je komen. Zo kunnen er geen ziektes bij je in de buurt komen.  

Als je immuunsysteem bijna helemaal weg is, krijg je de stamcellen terug. Met deze cellen kan het immuunsysteem weer groeien. Het moet dan wel leren welke dingen aangevallen moeten worden (ziektes, virussen en bacteriën). Na de behandeling is je MS stopgezet en heb je geen last meer van aanvallen op je zenuwen.

 

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

Bedrag



 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.