Behandeling tot nu toe

Na de diagnose ben ik direct gestart met medicijnen. Die zijn zwaar en geven veel bijwerkingen. Ook is het gebeurd dat ondanks de medicijnen de MS de kop op steekt en een aanval (schub) de problemen erger maakt, met als gevolg meerdere dagen naar het ziekenhuis voor een infuus. Ondanks de verschillende medicijnen die ik tot nu toe heb gehad, is de MS niet teruggedrongen en gaat de achteruitgang door. Alleen stamceltherapie geeft een goede kans op stopzetten van de ziekte.

 

Stamceltransplantatie is in Nederland een gangbare behandeling voor ziektes, zoals bloedziektes en sommige soorten kanker.

 

Er zijn in de basis twee vormen.

Transplantatie kan van een donor komen (allogeen), dat is vaak nodig voor mensen met aandoeningen aan bloed of botten. Deze mensen maken zelf te weinig stamcellen aan of hebben om een andere reden stamcellen nodig.

De andere vorm is transplantatie van de eigen stamcellen (autoloog). Hierbij worden de cellen tijdelijk buiten het lichaam gehaald, waarna een ziektebehandeling plaatsvindt. Na de ziektebehandeling worden de stamcellen teruggeplaatst en kan er herstel plaatsvinden.

Voor de behandeling van MS worden de eigen stamcellen gebruikt. Voor de behandeling in Moskou van start kan gaan wordt in twee testdagen gekeken of er geen onderliggende problemen zijn. Daarna ziet het protocol voor aHSCT (Autologe hematopoietische stamcel transplantatie) in Moskou er als volgt uit.

Bij de start van de behandeling worden de stamcellen met behulp van medicatie gestimuleerd om van het beenmerg naar het bloed te verplaatsen. Deze stamcellen worden vervolgens geoogst en diepgevroren bewaard.

Bij de start van de behandeling worden de stamcellen met behulp van medicatie gestimuleerd om van het beenmerg naar het bloed te verplaatsen. Deze stamcellen worden vervolgens geoogst en diepgevroren bewaard.

Daarna volgt een chemokuur die het immuunsysteem grotendeels vernietigt, waarna je je eigen stamcellen weer terug krijgt. Het immuunsysteem wordt als het ware “gereset”. Doordat het lichaam daarna erg kwetsbaar is, start een isolatie periode van ongeveer 10 dagen. Wanneer de bloedwaarden goed genoeg zijn om uit de isolatie te mogen, komt als top-up een Rituximab-infuus. Dit medicijn zorgt ervoor dat ook de laatste restjes actieve MS-cellen worden vernietigd.

Als ik weer thuis kom is de behandeling nog niet voorbij. Ik zal de eerste maanden moeten herstellen van de behandeling en mijn immuunsysteem langzaam opbouwen. Hierin word ik gelukkig ondersteund door mijn huisarts en een hematoloog. De eerste drie maanden mag ik bijvoorbeeld geen rauwe producten en mag ik niet in de buurt komen van mensen die verkouden zijn. Alexander en de meiden zullen dus ook heel voorzichtig moeten zijn. Afhankelijk van mijn bloedwaarden, mag ik dan langzamerhand weer onder de mensen komen. Na een jaar kan ik laten controleren of bijvoorbeeld mijn kindervaccinaties nog actief werken.

HSCT centrum Moskou

 

Stamcel therapie wordt in dit centrum al jaren toegepast als behandelmethode voor MS. In essentie wordt het immuunsysteem stilgelegd, zodat de schadelijke aanvallen op de zenuwen worden tegengegaan, die verantwoordelijk zijn voor de MS symptomen. Met je eigen stamcellen wordt het immuunsysteem dan weer opnieuw opgebouwd. Wil je meer weten van de therapie klik dan hier.

 

Het ziekenhuis A.A. Maximov

Het Maximov Ziekenhuis, waar het HSCT-centrum is gevestigd is onderdeel van het Pirogov Russisch Nationaal Medisch en Chirurgisch Centrum. In dit grote medische complex is ongekend veel medische specialisatie aanwezig, waaronder verschillende neurologische en hematologische afdelingen en ook een zeer groot centrum voor kankerbestrijding.

Het ziekenhuis is gelegen in het Izmailovo district aan de oostkant van Moskou. Meer dan 2000 patiënten zijn hier al behandeld. De drijvende krachten achter het programma Dr. Federenko en Anastasia Panchenko.

Dr. Denis Federenko is professor in de hematologie en celtherapie bij de Pirogov Medische Onderzoeksuniversiteit en al jaren verbonden aan het HSCT centrum. Als pionier in de toepassing van stamcel therapie voor MS is hij een groot voorvechter van deze aanpak. De medicijnen voor MS zijn beperkt effectief en met name remmend in het verloop. Zijn motto voor zijn patiënten is Good mood, good food, wat aangeeft dat je er zelf wat van moet maken en goed op je voeding moet letten.

Anastasia Panchenko is de andere drijvende kracht van het centrum. Zij heeft zelf MS en is behandeld in dit centrum. Na de behandeling is zij weer zo goed opgeknapt dat ze een grote rol in het begeleiden van nieuwe patiënten kan spelen. Anastasia kan anderen op weg helpen in deze behandeling, door uit eigen ervaring te putten.

Doneer nu

Help je mee? Doneer dan nu. Hierdoor kan ik straks naar Moskou voor de HSCT-behandeling. 

Bedrag



 

Doneer nu

Via deze QR-code kun je gemakkelijk een donatie overmaken via Tikkie.